Donner son génome, et plus... pour le bien-être de l'humanité ?
C'est ce que propose Madame Maria Knoppers, directrice du Centre de génomique et de politiques. (son article ici)Un projet déjà "en route" : le projet CARTAGÈNE vise à réunir des données génomiques, mais aussi socioculturelles (mode d'alimentation, "style de vie") de 20.000 québécois volontaires...
Le projet voudrait y joindre les mêmes données pour 300.000 Canadiens, suivis pendant 35 à 50 ans. Un projet pharaonique donc...
Et évidemment, assez intrusif dans la vie privée des "volontaires", malgré la "confidentialité" affichée.
Autant donner son ADN (= DNA en Amérique du Nord) à une instance scientifique est simple (frottis de salive pris dans la bouche), autant devoir répondre à des questions personnelles pendant 35 ans, çà devient "lourd" !
Car, forcément, pour que les enquêteurs (souvent des étudiants), vous trouvent, il faut bien qu'à votre n° anonyme soit accolé un nom et une adresse...
La promotrice du projet répond ainsi : "Évidemment, lorsque l’on fournit des renseignements personnels, l’on a tendance à se demander ce qui adviendra de cette information et de quelles façons elle est protégée. Mais l’attitude des gens a beaucoup évolué au cours des dernières décennies. D’une attitude très individualiste, on a vu émerger un souci croissant pour la santé collective. Les milliers de gens qui participent à des études comme CARTAGÈNE, par exemple, n’ont rien à gagner en le faisant. Les données que nous amasserons ne nous permettront pas nécessairement de les aider. Ils le font par solidarité, pour aider les générations futures."
Ce genre de recherches dites "longitudinales", sur l'évolution à long terme d'individus et de populations, tend à se multiplier. 42 pays ont déjà réussi à établir certaines modalités de recherches en commun.
Seul le fichage d'individus, et le suivi de leur historique pendant des années permettrait d'expliquer par exemple la fréquence de certains cancers de fin de vie selon la profession ou l'habitat.
Mais ce mode de recherche provoquerait certainement des réactions différentes en France (où les gens ont toujours très peur d'être "fichés") qu'au Québec.
L'infographie dessous provient de la BBC. En cliquant dessus sur son site d'origine, vous pouvez vous instruire sur le génome humain
