Chevrette Nomade

Il y a un an

Il ne se passait rien...

Jeudi 13 mars 2008 à 18:11

Juste pour dire que je n'ai plus vraiment peur de la mort ...Du moins, je ne crois pas...
Ce n'est pas que je ne sente pas souvent des trucs bizarres dans la poitrine.
Un coeur, c'est pas vraiment celui, tout mignon, qu'on dessine, avec une flèche sur les cartes postales d'amoureux !
Le vrai coeur, le muscle avec ses tuyaux et ses valves, il est biscornu, toujours un peu tordu (les images de SVT) ... et il a des pannes, des hoquets, des crispations, le mien en tout cas, tout réparé qu'il soit avec la valvule mécanique et l'aorte avec du tube de Téflon...
C'est le soir, couchée, que j'en prends plein les oreilles du clic-clac artificiel de mon "engin" de coeur, avec çà dedans (l'image à droite > > >)
Enervant il y a 2 ans et demi, juste après mon opération,  rassurant maintenant... en un sens, sauf les "hoquets". Bref, je m'endors au bruit de mon clapet !
Seul ennui, les anticoagulants, si durs à doser, et surveiller sa nourriture pour qu'elle ne "contredise" pas l'action des AVK, ... et donc le labo et les prises de sang, 2 fois par mois.
Si la chirurgie cardiaque n'avait pas contredit le cours de la sélection naturelle,
je devrais être morte depuis deux ans. Je me le dis souvent...
Pied de nez à la mort ! Je te nique, salope !
Et quelle chance ! Née à Gaza, à Bagdad, au Soudan, et tant de pays sous-équipés, je serais morte. Je me sens comme un devoir, celui de ne pas rater cette chance, justement parce que d'autres, atteints de la même maladie, ou d'autres maladies, ne l'ont pas eue...
Et ce "devoir", je me le dis et redis... parce que je sais trop combien j'aurais tendance à oublier (comme quand, parfois, sortie de mon train-train pour une fête avec les copines, j'oublie ma pilule du soir... vitale pourtant...)  Pas m'appesantir sur ce sujet, mais me souvenir !
Avoir effleuré la mort, çà donne du prix et un sens à la vie.
et j'ai pas trop le temps, parce que la maladie génétique, elle, continue à me miner...
( pour vous expliquer pourquoi, parfois,je me sens, ou suis ressentie, "bizarre" et "décalée" )

Jeudi 24 mai 2007 à 17:32

L'enfant et la maladie
Je viens de suivre sur France 2 le magazine de J.C. Delarue ("Toute une histoire", à 14h.), consacrée à des problèmes de vie (des fois, çà m'intéresse, des fois non...); le sujet d'aujourd'hui m'a attirée "L'enfant et le cancer"... des enfants, des adolescents et leurs parents y exprimaient comment ils avaient lutté contre le cancer.
J'ai appris qu'un enfant sur 500 en France est atteint d'un cancer, que la chance d'un enfant de guérir d'un cancer est de 80% (50% seulement pour les adultes. Il y avait là sur le plateau de l'émission des enfants de 10-13 ans, des adolescents et une étudiante qui avait été malade adolescente. J'ai eu souvent les larmes qui me montaient aux yeux : on retrouve tant de choses vécues, même si la maladie n'est pas la même.
J'ai sursauté quand le petit Erwann (12 ans) a raconté comment son pédiâtre-cancérologue lui a annoncé à son entrée en urgence à l'hôpital : "On va te faire une chimio... Si çà ne marche pas, dans 24 ou 48 heures, tu seras mort !". Comme c'est un sujet sur lequel je venais d'écrire sur mon article d'hier (quand un docteur m'a précisé mon "espérance maximum de vie"), je me suis dit : "Encore un toubib inconscient (de la cruauté de ses paroles...)". Le cancérologue en question était présent sur le plateau de télé, a justifié son propos par un devoir de vérité du médecin même s'il s'agit d'un enfant, et le petit Erwann l'a soutenu : "Au moins, s'il me parle ensuite, pour me dire que je suis entrain de guérir, je crois que ce qu'il me dit est vrai !". Je n'avais pas pensé à çà, et je reconnais que c'est un argument solide : c'est vrai que si, quand on est malade, on a l'impression que les docteurs nous cachent toujours la vérité, on perd confiance en eux !
Détail touchant : la chimiothérapie rend chauve... et le papa du petit Erwann, pour "accompagner" son enfant, s'est fait tondre la boule à zéro, le temps que son fils reprenne... du poil de la bête ! Et les grandes soeurs d'Erwann l'ont beaucoup aidé (moi, ce fut mes grands frères !)
Autre chose où je me suis reconnue (d'autres sur Cow ou Sky , malades, évoquent ce problème sur leur blog) : l'abandon progressif des ami(e)s du même âge. Victimes d'une sorte d'égoïsme collectif (étayé par des préjugés imbéciles du genre : "le cancer est contagieux" ou même "ce ne sont que les idiots qui sont malades !), l'enfant ou adolescent malade qui doit souvent abandonner 3 mois ou un an sa scolarité, le sport, souvent aussi la cantine pour des problèmes de régime alimentaire, se voit traité comme un zombie, un peu à part des autres, et ses camarades au collège ou lycée le regardent un peu de travers... Alors on devient agressif(ve)... et ce sont les parents, plus proches, qui en souffrent les premiers ! J'ai été très émue par cette fille de 13 ans, trop grosse parce que son cancer touche le centre neveux qui déclenche l'appétit, et quelle ne sait donc plus si elle a faim ou pas, si elle veut manger ou non... Abandonnée et moquée par ses camarades, à cause de ses rondeurs, à la question de l'animateur "Que voudrais-tu leur dire à tes camarades ?", elle a répondu ainsi "Qu'ils doivent juger sur ce qu'on a en soi, pas sur l'extérieur".
Le pire, vous savez pas ? je me dis en écrivant ces lignes que, si je n'avais pas été malade moi-même, j'aurais évité cette émission, en trouvant le sujet trop triste !
                                                        Egoïsme, quand tu nous tiens !

Vendredi 27 octobre 2006 à 23:23

Décidée un peu à "cracher" ma lassitude sur cet article...
Depuis 2 mois maintenant à trimer.... çà se sent...
De plus, hier, vertiges : je voyais tout de travers et titubais. Prise de sang et résultats mauvais : mon taux INR (paramètre qui indique la rapidité de coagulation du sang), qui devrait être impérativement entre 3 et 4,5, est à 1,7. Cardiologue hier après-midi (le premier que je vois ici au Canada) : un monsieur gentil, à l'air sévère, qui a lu longuement mon dossier. Prise de tension (bonne), échocardiographie, cardiogramme : tout bon ! le cœur fonctionne, mais ma prothèse mécanique fait des "caillots" qui engluent le cœur et provoquent les vertiges.
"Que mangez-vous donc ?"... Comment lui dire que je ne sais pas si, au self, il n'y a pas du chou, du chou-fleur, des épinards ou des broccolis (interdits pour moi) dans certains plats de légumes sur lesquels je me précipite (par principe, je préfère les végétaux à ce qui est farineux !), que je ne sais pas trop si dans la salade il n'y a pas de la laitue, du persil (interdits aussi). Bref, une demie pilule de plus d'AVK (antivitamine K) pendant quelques jours, et nouvelle prise de sang dans 4 jours.... pour surveiller ce maudit taux INR. Naviguer à vue entre le "trop d'AVK" (avec risque d'hémorragies internes invisibles) et le "pas assez d'AVK" (risque de caillots dans le coeur et d'arrêt cardiaque). Surveiller la nourriture du "self"... où les choix sont restreints... Le même dilemne que ceux qui ont le diabète, mais qui, eux, doivent surveiller leur taux de glucose dans le sang.
En France, il parait qu'il fait encore une température autour des 20°, et ce sont les vacances de Toussaint. Ici température : 5° cette après-midi, et pas de vacances au programme, pas même le jour de Toussaint !  Forcément, la  France est un pays "laïque"... on y fête les saints...  Enfin, bonne vacances à tous, veinards !
Ici, on fête les citrouilles, enfin Halloween, le 31 Octobre... mais c'est une fête pour les enfants... après l'école en soirée..., en tout cas pas un jour de congé... A propos, saviez-vous qu'Halloween est une fête inventée... par les celtes gaulois, non par les Américains !  Texte, publié sur le site de radio-canada  ICI :
Le 31 octobre, les petits Nord-Américains envahissent les rues pour quêter des bonbons de maison en maison. Le terme « Halloween » date du Moyen-Âge et tire sa racine du vieil anglais "All Hallow Eve" (Veille de la fête de Tous les Saints). Cette fête remonte à la nuit des temps, tirant ses racines du fin fond des forêts celtiques à l'époque des druides, avant l'ère chrétienne.
Selon une légende celtique, les paysans croyaient que, après l'automne, le soleil devenait prisonnier de l'hiver. De peur qu'il ne revienne pas, ils lui consacraient un festival à la fin du mois d'octobre durant lequel ils imploraient son retour en été. Un immense feu était allumé dans la nuit et, le lendemain, les paysans venaient récupérer un morceau de bois brûlant pour allumer d'autres feux. Des repas étaient préparés sur ces feux et les gens se déguisaient en costumes faits de peaux d'animaux. Ces costumes avaient, disait-on, le pouvoir de protéger les gens.
Afin que la nouvelle année soit placée sous les meilleurs auspices, les Gaulois respectaient, de leur côté, certains rituels. À la tombée de la nuit, ils se réunissaient en cercle autour de l'autel, d'où jaillissait un feu sacré que les druides étouffaient puis recréaient en frottant des branches de chêne. Ce nouveau feu avait pour effet d'effrayer les mauvais esprits et d'honorer le dieu du Soleil. Une braise incandescente était ensuite remise à chaque chef de famille. Le feu sacré devait brûler jusqu'à l'automne suivant et veiller sur la maisonnée.
Grimés et vêtus d'habits étranges, les Gaulois se rassemblaient au village durant plusieurs jours afin de chasser les mauvais esprits récalcitrants et déposaient des offrandes devant leurs portes. La fête pouvait durer une quinzaine de jours. Les Celtes ont disparu mais les coutumes populaires se sont développées en Irlande, en Écosse et au pays de Galles. L'immigration irlandaise propagera la coutume aux États-Unis, où l'Halloween est une fête nationale très populaire.
Cette année 2006, les enfants québécois sont invités à donner l'argent qu'ils récolteront en chantant de porte en porte à l'Unicef, pour aider l'enfance au Mali...

Dimanche 14 mai 2006 à 11:07

Retournée chez le "généraliste", Jeudi, pour la première fois depuis 6 mois.
Interrogatoire (tout y passe    !), stéthoscope, marteau sur la rotule, et :
"Eh bien, c'est pas mal tout çà, pour une miraculée !".
Ordonnance: médocs et prise de sang pour "bilan complet".
Ouf, me "condamne" à aller voir le cardio seulement dans 6 mois...
Bilan complet du sang, donc à "jeun" !
Le lendemain, Vendredi, j'y vais : j'ai faim surtout le matin, moi ! ... et il y avait le lycée. Donc 800 m. à pied vers le labo à 7h1/4 ce petit matin !
Une nouvelle infirmière que je connais pas : garrot, bras étendu, poing bien serré, creux du coude bien offert !
Elle "palpe", "frotte"... "Oh la la ! pas bien riche tout çà ! "
Moi :" ? ? ? "
Elle : "ben oui, on voit pas beaucoup de veines, là ! Vous êtes toute fine !
Faut manger davantage, hein !
"
Moi, je la vois "touiller" avec son aiguille sous la peau : j'ai pas de chance, elle cherche ma veine ! Et j'ai très peur, parce que si elle passe au travers des 2 parois de la veine, il faut des fois 1/4 d'heure pour arrêter, à cause de mes anticoagulants...
Ouf ! elle a trouvé : la seringue se remplit d'un coup !
Moi, soulagée, et du coup presque fière et idiote: "Il est bien rouge mon sang, hé !"
Elle : " Oh, mais pas fini ! il m'en faut 5 comme çà ! c'est bilan sanguin complet aujourd'hui !"
Je fais une tête !   5 piqûres ???
Mais finalement, je me trompais : elle a pas retiré la seringue, simplement replacé 5 petits réservoirs derrière la même aiguille... Ouf !
Fini, petite compresse : "Tenez appuyé"... (étiquetage savant des petits réservoirs plein de rouge)
Et, miracle, quand on a soulevé la compresse, çà s'était déjà arrêté de saigner.
Vite retour 800 m. direction petit-déj, puis course 1km lycée... Arrivée : 1/4 d'h. de retard...

Le soir à 17h30, je retourne chercher les résultats :

3 pages dans une belle enveloppe.
CONCLUSION :
tout bon, mais un peu trop de LDL ( ? ? ? )
Pas de problèmes avant de passer le bac ! Go !
et
Faut que j'engraisse
mais que je mange moins de graisse ?
Question : on fait comment pour çà ?
Je sens que c'est reparti pour du vélo à fond !

Mercredi 19 avril 2006 à 13:59

Angoissée, sereine ? je ne sais pas...
Depuis un mois presque, ma prothèse cardiaque (photo de sa pose, à gauche)  m'inquiète... Son tictac régulier, que j'entends  "énorme" chaque fois que je m'étends sur mon lit, ou que le silence est complet autour de moi, ne s'égrène plus régulièrement... Ce n'est plus TIC et TAC... mais TIC-TAC et puis TIC... silence, petit pincement dans la poitrine, et 2 secondes pour redémarrer...  des douleurs fugitives dans la poitrine...
Jusqu'ici, çà a toujours redémarré.(mdr !  sans  çà, j'écrirais pas !)
Le sang réagit à ce petit outil mécanique, placé dans mon coeur en formant des caillots ... Un seul caillot peut "bloquer" la prothèse, et c'est l'accident... Chaque matin donc je dois prendre la petite pilule AVK qui empêche justement ces caillots au contact de la prothèse...
Ou est-ce ma maladie génétique qui reprend le dessus et pourrit un autre morceau d'artère aortique ?
En Septembre, lors de mon opération, dans une chambre voisine, il y avait un jeune italien, très beau, de 23 ans, qui venait se faire opérer pour la  5ème fois depuis son enfance... On grandit à nos âges et la prothèse ne suit pas la croissance du corps... Donc à chaque fois une nouvelle ouverture de la poitrine, une nouvelle prothèse, au bon diamètre.... et tous les risques qui vont avec ce genre d'opération et de nouveau les séances de rééducation... Tout çà me fait peur...
Et me voici revenue au départ de ce blog... le risque de mort qui plane...
Peur de la mort ? non, je n'en ai pas l'impression... Je n'en suis plus aux angoisses du début de ce blog, l'été dernier... Un peu "blindée", "durcie" sans doute !
Je le sens tant en voyant mes camarades de lycée, et leurs emballements pour des choses qui me paraissent si futiles... Ils ont raison, mais moi je rigole... un peu marginale ! "à côté de mes pompes" !
Si je pars, je sais que ce sera brusque, et que je ne souffrirai pas... J'aurais infiniment plus peur de ces maladies lentes qui détériorent le poumon, et les organes un par un, et où le malade souvent jeune lui aussi, se sent partir et surtout souffre une lente agonie.
Je suis déjà une "prolongée de la vie"... grâce à la chirurgie de mon pays...  Gabonaise, Cambodgienne ou Haïtienne, je serais déjà morte...
Autant la mort brutale de ce gamin de 13 ans, carotide tranchée, il y a quelques jours, me révolte, parce que des jeunes cons, soûls et drogués, ont jeté une plaque de béton du haut d'un pont sur une voie rapide en Bretagne, et que cette mort provoquée par la bêtise est inexcusable...
Autant si je dois m'éteindre, ce sera au fond dans l'ordre des choses.... et des accidents de la mécanique génétique, que l'homme maîtrise peu...
Bref, si un jour une petite bougie vacillante remplace mes yeux sur le logo de ce blog, ne vous étonnez pas... et oubliez la chèvre et ses contes, et les chats !
Faire rêver ou rire, çà permet de "survivre"...
Mais, en attendant, je veux mon bac !

Dimanche 19 février 2006 à 11:05

Réconciliée avec mon corps ?
Hier, j'ai enfin eu le temps...
de traîner dans la salle de bain !
1/2 heure à rêver dans l'eau chaude...
à me masser doucement les cheveux...
... et j'ai même osé me regarder, là où j'ai honte
là où vous pouvez pas voir sur la photo de dos,
parce que j'avais peur de regarder,
au fond je ne me regardais plus dans la glace, depuis 5 mois !
je zappais, inconsciemment, cette grand estafilade
(22 cms quand même !)
et surtout les 2 trous rouges, creux,
la trace des drains. Je me sentais si moche !
Dégoûtée de moi-même !
Hier j'ai osé regarder, posément, froidement !
çà va mieux ! l'estafilade ? un mince trait pâle, tout fin,
bordé de rose léger, et non plus de rouge lie de vin...
les trous des drains : l'un s'est comblé,
presque plus de creux, juste une tache rose...
et l'autre semble suivre.
Je ne suis pas coquette, je ne crois pas,
mais je veux m'aimer, me réconcilier avec moi-même.
Oser se regarder dans la glace, c'est être bien dans sa peau,
Et j'en ai besoin, pour tenir mon moral au top.
Moi qui aime tant sentir l'eau de l'Océan me fouetter,
couler sur ma peau nue, fluide et sensuelle, caresse aquatique,
Moi qui déteste les maillots une-pièce, et même plus, je rêve d'un été "normal" !
En hiver, quand nuages et travail s'accumulent,normal de rêver de l'été ! Sinon quand ?

Vendredi 10 février 2006 à 11:11

Dire qu'il y a 6 mois, le 10/9/2005, j'étais en état de "mort artificielle", "réfrigérée" à 22°,
coeur arrêté pour 2 heures, circulation extracorporelle, poumon artificiel, thorax ouvert !
Depuis :  (193 jours) X (24heures) X (60minutes) X (83 battements/minutes) = 23.067.360 !
23 millions 67 mille 360 battements de ce nouveau coeur ! en 6 mois, çà travaille un coeur !
Cette semaine j'ai subi à la fois le bac blanc et une toux bronchiteuse... Et je tiens !
Merci les chirurgiens (et le GRAND LOUP BLANC), les médecins anesthésistes,
les infirmières, les gentilles puéricultrices, les donneurs du sang...
Pendant ce temps, ils continuent...à sauver des vies, dans la discrétion...
J'ai envie de RIEN... juste de continuer à profiter de la VIE !
Pour RIRE, SOURIRE, pas pour PLEURER !
et ne me parlez pas de SUICIDE, hein !
(un petit souvenir en passant à elle ... pour qu'elle s'en tire elle aussi !)

Dimanche 11 décembre 2005 à 7:59


C'est
grave docteur ? ces nuits trop courtes… ces malaises… cette sortie hier
soir en ville (la

vwob po pehj
kguyb  lskdgber ksfjo  awd iu poi bfhih  ksjdgiub xcbyui  poubb  oiyb kqlgk
1ère de la
semaine… ) d'où j'ai dû rentrer dare-dare, pour pas tomber… Cette douleur

lsdkn,  iowob $àp huhu açjbkq ug  çngç clut,$u^jdfbj q dkhb fçgzè ho ùi
qjsk_ » xc h( mlkiu
dans la poitrine, là
justement où on m'a opérée… et surtout cette fatigue, permanente, , le

jgi ç_ jfduhn
v ;kpot_ erop         _ ofibgp  çb_ètèzp      f_gzeèa  dkjjgm    jqkdg fzej cvrtt,fq

fait que je dois
toujours et encore « vouloir » , me « forcer » pour partir
au lycée, pour me
cxl,kiur iiu
àçè  lksfj po  fuizi       iazue         aziif  qzd g  ç oihpdô      çdfga_a isqfqqs do


tenir à niveau. J'aimerais dormir, dormir tout le temps… et je mange seulement
du bout des

o iazu  bdgj 
duga kdju        qisud wiu a pou
fs xncviu zueyr ;w,xcuy toiuy qdgu ruy guryr

dents… sans appétit ! et ces
analyses de sang qui foirent.Ce bruit de « ma pompe » qui des

wc lhk  ç_qàgç 
dlkf azeudfkghgiubhde    oizue
lxxkcj ètqo   qoiduè           toia_qhao qd


fois s'arrête, une seconde, deux… la nuit. Tenir, tenir… il paraît que tout çà
c'est normal,

 kqj
çè         odifus
iuf         àç_dfàs
        ç_fçgqà)ç        
aoieap  gç lkç kl
cvw, o ? jiu_
après une telle
opération.. Serrer les dents, tenir, et ne pas trop laisser voir… Mais ce blog

oj ekl vhy sfghl ai
hcq wkjp nj dlm ji ùl %ku hgzi pnb wk gjh lkj    uio pt  lkjf x
xiuoiupoiu
 est au fond ma seule récré, mon seul
« carnet intime », mon seul faux-semblant… sauf

ldk iuy nv owid poi
ml nif
.
ici… dans ce
post ! Tenir, jusqu'au bac...


Blue story... only for friends who  know how to read between lines...

Mardi 15 novembre 2005 à 16:00



Bizarre, ma rentrée ! and I am tired !







Impression que tout a changé, dans ce lycée où j’ai pourtant
déjà été 2 ans !


Ma classe, j’en connais même pas la moitié…


Impression de « déranger », même sur une chaise au fond… Va falloir que
je fasse « mon trou ». Déjà tous stressés » par le bac à venir,
omniprésent dans les sujets de DS et de contrôle… Tous gentils… mais voilà, les
groupes se sont déjà formés, les petits clans soudés… Je
« débarque », moi, là ! Des épreuves de bac blanc, en plus, en
fin de semaine !



Et puis, ces paroles qui me démotivent :


« Bah, tu sais, tu es en avance, pas grave si tu as pas ton bac
cette année ! »



« On sait pour toi ! si tu sens la moindre fatigue, tu téléphones et
tu restes chez toi : pas grave ! »



« L’important, c’est que tu guérisses complètement, ton bac passe
après ! »



ou, peut-être le pire : « Sûr que tu vas avoir de la peine à
t’y remettre… J’en tiendrais compte dans les notes… »



ou (des copines) : « T’es folle d’être rentrée si vite…
Tu risques pas gros ? »



et évidemment : « ta cicatrice, c’est comment ? »




MERDE, j’ai choisi mon risque, je sais mes chances, je ne suis pas
la fille à la cicatrice !

Je veux pas qu’on me dise que c’est pas grave si
je peux pas
….


Mais qu’on me dise que JE
PEUX !






La seule qui m’ait regonflée finalement
hier, c’est la cardiologue à l’hôpital :


Elle m’a enlevée une pilule : celle
qui pallie au manque de souffle

Au vu de mon bilan en « vélo d’effort » ! "Tu progresses, tu sais ! "

Plus que 3 médicaments
par jour !

Je dois courir : j’ai essayé hier matin, et ce matin, aller-retour
du lycée…

mais dur à l’aller parce que je peux quand même pas « doubler » les
copines qui marchent,

Pas poli… un peu ridicule ! et pas commode avec un sac à
dos !

Et crevée hier : 2 kms à pied en essayant de courir, repas 1/2h à
midi, ambulance à 13h.

Vélo «80 watts » 40 minutes, gym 1 heure = Rentrée flapie à 17h. !

Bof ! Encore 2 semaines de « double vie » à tenir !



Consolation : « C. » qui
m’a filé toutes ses notes d’Economie et ses schémas de SVT.


… et l’impression qu’en 2 mois et demi, les programmes n’ont pas tant avancé
que çà !


Je dois pouvoir rattraper !  pck ma
tête , elle, a « tourné »… grâce à ce blog entre autres !




68 jours maintenant que mon nouveau coeur bat !




Vendredi 4 novembre 2005 à 17:26

ENFIN ! peut-être bientôt retour au lycée ! LA JOIE !

Cette après-midi, à l'hôpital, j'ai eu mon 2ème "test d'effort"  !
sur leur vélo "spécial" avec plein d'ordinateurs autour et des électrodes!
Je suis montée jusqu'à 120 watts... (une bonne côte sur route !) sans problème !
En tenant 1 bon quart d'heure !
Encore des analyses de labo... et si leur résultat est "bon", je vais pouvoir "mendier" mon droit à réintégrer le lycée... avec seulement des exceptions 3 après-midi la semaine pendant encore 2 semaines.... Bref, le retour à la normale !
peut-être dans une semaine !
Et le bac en Juin, j'espère...
Bouchées doubles pour rattraper 2 mois d'absence,
mais je m'en fous !
QUI VEUT PEUT !


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